Federacije Bosne i Hercegovine Kantona Sarajevo Stupsko brdo 103 Kontak>Tel-Fax:033/459-018 GSM: 061/218-774 E-mail:epilepsija34@hotmail.com Broj ziro racuna :129-104-10009012-44 Swift code:CEBEBABA.22 Central Profit Banka Sarajevo O Udruženju Udruzenje je nastalo 2001.god. kao Kantonalno udruzenje Oboljelih od Epilepsije. I ako smo registrovani na Kantonalnom nivou - svoje polje djelovanja smo prosirili na ostale kantone u Federaciji, na zahtjev mnogobrojnih oboljelih kao i njihovih roditelja i prijatelja koj i bi zeljeli da nadju sto laksi put, do sto stabilnijeg zdravstvenog stanja od predhodnog. Statistika Na Sarajevskom Kantonu ima veliki broj oboljelih,po navodima nasih saradnika-Neurologa-(Epileptologa) broj oboljelih je od 5.500 do 6.000-dok iz cjele federacije BiH nemamo tacnih podataka,sem stona zalos moramo istaci da je njihov broj velik. Ciljevi Udruzenja: ·Pomaze razvoju strucne mreze u ovoj oblasti ·Otkrivanju, poboljsavanju uslova zivljenja ove populacije oboljelih, kao sti su: pravo na potomstvo, skolovanje, zasnivanje radnog mjesta, ostvarivanje boljeg statusa u zdravstvu, redovnije snabdjevanje sa ljekovima koji nisu na esencijalnoj listi, brige o starim osobama te prava na rehabilitaciju. ·Odrzavanjem javnih okruglih stolova za oboljele kao i za njihove roditelje sa upoznavanjem bolesti. ·Odrzavanje strucnih savjeta sa ljekarima te povezivanje drugih Neuroloskih Centara kako u BiH tako U Svijetu i Evropi. ·Prema nasim mogucnostima da dajemo informacije koje mogu doprinjeti uspjesnom ostvarivanju ciljeva udruzenja. ·Omogucavanje dolaska Eminentnih strucnjaka za Epilepsiju kao sto su ljekari sa Nase Neurologije te Centara za Epilepsiju iz Italije, Hrvatske, Slovenije, Njemacke... Clanovi udruzenja, mogu biti: oboljeli- i njihovi roditelji, prijatelji ,te i oni koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim, kako na Sarajevskom Kantonu tako i si rom Federacije BiH. U dosadasnjim nasim aktivnostima imali smo niz uspjesnih akcija prema oboljelim od ove bolesti. Odrzali smo par okruglih stolova na temu "Epilepsija i mi". Uz suradnju sa nasom Neurologijom odrzan je okrugli sto na temu "Epilepsija u Evropi i BiH", tom prilikom pozvali smo mnoge neurologe iz BiH, Evrope - medju njima i neurologe iz RS (Srpsko Sarajevo) - Bolnice Kasindol. Ostvarili smo povezivanje mosta suradnje sa nasim Neuroloskim centrom kao i Neuroloskim centrom iz Italije, ujedno smo od ovog centra dobili jedno veliko priznanje o medjusuradnji. Ovim mostom suradnje, omogucili smo 6 lijecenja u navedeni centar za Epilepsiju u Italiji. Saradnjom izmedju Italijanskog Sfora, te Italijanske Ambasade - omogucili smo dolazak Dr. Andrea Ortenzija. Svojim boravkom, koji je bio par puta u nasem Udruzenju, i tom prilikom pregledao dvadesetak rezistentnih clanova naseg udruzenja. Problemi Nase udruzenje se saocava sa nedostatkom savremenih antiepileptika koji se koriste u Svjetskim i Evropskim Neuroloskim centrima, kao sto su: TOLEP (TRILEPTAL) Oxcarbazepin - SABRIL -Vigabatrin-TOPAMAX-Topiramat NEURONTIN-Gabapent itd. Na zalost, ovi ljekovi se ne nalaze na esencijalnoj listi te ih nema u nasim apotekama. Sami smo svjesni da imenovani antiepileptici se ne koriste mjesec-dva nego godinama, a neki i do kraja svog zivota. Obracali smo se za pomoc Federanim i Kantonalnim ministarstvima za zdravlje, ali na zalost mnoge tvrtke nemaju svoja zastupnistva regoistrovana u nasoj Drzavi ,pa tako da nam ne mogu udovoljiti puno u nasim apelima( molbama). Dobijanjem novog prostora za nas rad i aktivnosti susreli smo se i sa problemom nedostatak savremene kancelariske opreme kao sto su kompjuter, stampac, fax,i druga kancelariska opreme. Poruka ljudima dobre volje Kako nam Vi mozetepomoci ? Postoji mnogo nacina i za svaki cemo Vam biti zahvalni: * Budite jedan od nasih sponzora i pokrovitelja nase aktivnosti. * Mozete nam uplatiti novac na nas ziro racun. * Moze te umjesto novca donirati Vase proizvode. * Mozete nam pomoci u nabavci ili kupovini nama neophodnih antiepileptika. * Mozete nam ponuditi besplatno Vase usluge. * Ako nam i ne ponudite nista konkretno (novac,proizvod ili uslugu)mi cemo Vam biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vasim poznanicima ,prijateljima clanovima obitelji… Dobijanjem nekih donacija usmjeravamo ih na kupovinu antiepileptika koji nisu na esencijalnoj listi, a jako su skupi.